Lecture pendant les fêtes : un récit sur la confidentialité des données en recherche

En vue des vacances du temps des fêtes, nous vous suggérons ici une lecture fort divertissante tout autant qu’importante pour qui s’intéresse à la confidentialité des données en recherche. Vous vous rappelez de la saga du journaliste Daniel Leblanc qui s’était battu jusqu’en cours suprême pour défendre la protection de sa source, « Ma Chouette »? L’affaire Maillé paru cet automne aux éditions Écosociété est le pendant de cette histoire pour la recherche scientifique.

Bafouer les règles éthiques les plus fondamentales de la recherche sur les sujets humains ou s’exposer à une accusation d’outrage au tribunal, voilà le dilemme auquel a été confronté la jeune chercheuse Marie-Ève Maillé.

En 2015, Marie-Ève Maillé est appelée à comparaître comme témoin expert dans le cadre d’un recours collectif intenté par un groupe de citoyens contre l’entreprise Éoliennes de l’Érable. Sa thèse, qu’elle a soutenue trois ans plus tôt, est au coeur de son témoignage, car Marie-Ève Maillé y avait présentait l’analyse des impacts sociaux du projet éolien de l’Érable sur les communautés de la région. Rapidement dans le processus judiciaire, Marie-Ève Maillé a été visée par une ordonnance la sommant de remettre à l’entreprise ses données de recherche incluant le nom des participants, ses journaux de bord, les enregistrements des entrevues. Bref, des informations qu’elle s’était engagée à protéger en vertu d’ententes de confidentialité signées avec les participants, elles-mêmes directement liées aux exigences éthiques de la conduite de la recherche universitaire.

De la responsabilité sociale des universités  

L’UQAM, université d’attache de Marie-Ève Maillé, aurait ici failli à ses responsabilités au regard de l’Énoncé de politique des trois conseils : éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC2). L’article 5.1 du résumé de l’Interprétation de l’EPTC2 prévoit en effet que « [l]es établissements doivent aider les chercheurs à tenir leurs engagements de confidentialité ». Au-delà de l’histoire judiciaire, c’est du rôle et des responsabilités des universités dont il est ici question vis-à-vis la défense des valeurs fondamentales de responsabilité, d’engagement envers la collectivité, d’éthique, comme le rapporte le professeur Yves Gingras, dans la préface de cet ouvrage. Ceci dans un contexte où, par ailleurs, les pressions s’accentuent pour protéger l’image de marque des universités qui doivent tirer leur épingle du jeu dans cet univers où les étudiants, les donateurs et le financement sont sources de compétition.

Tirer des leçons de cette histoire?

La chroniqueuse judiciaire Isabelle Richer a chaleureusement prescrit cette lecture à tous les étudiants. Cette histoire se termine bien puisqu’en mai 2017, Marie-Ève Maillé a finalement eu gain de cause dans sa contestation de l’ordonnance qui la visait et a pu préserver la confidentialité de ses données. Des situations similaires sont susceptibles de se reproduire et entraîne, si le chercheur s’oppose à la diffusion de ses sources en vertu de son engagement en matière de confidentialité, une évaluation au cas par cas pour savoir si l’intérêt public de préserver la confidentialité prime.

Comment préparons-nous nos professeurs-chercheurs à faire face à de telles situations?

Et si cette situation se produisait chez nous, quels seraient les mécanismes pour appuyer nos jeunes chercheurs?

Sources : 

Maillé, Marie-Ève. 2018. L’affaire Maillé. Éditions écosociété. 190 p.

Richer, Isabelle. 2018. L’affaire Maillé: discussion avec Isabelle Richer et Marie-Ève Maillé. Plus on est de fous, plus on lit. Émission du 16 octobre, 14 h 22, durée 16 min. 21 s.

 

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